Zusammenfassung
Die gesundheitsbezogene Lebensqualität (Health Related Quality
of Life - HRQOL) wird zunehmend häufiger als primärer oder
sekundärer Endpunkt klinischer Studien gewählt. Von Patienten und
Selbsthilfeorganisationen wird die vermehrte Berücksichtigung des
subjektiven Erlebens von Krankheit und Behandlung gefordert. Für
gesundheitspolitische Entscheidungen gewinnt die Kosten-Nutzwert-Analyse unter
Verwendung des Maßes der lebensqualitätsadjustierten Lebensjahre
zunehmend an Bedeutung. Aus diesen Gründen ist es für
Gastroenterologen erforderlich, die Konzepte und Methoden der
Lebensqualitätsmessung zu kennen. In der vorliegenden Arbeit werden
Definitionen der Lebensqualität (LQ) und HRQOL diskutiert,
Qualitätskriterien für psychometrische HRQOL-Tests aufgeführt
sowie ein Überblick über generische und krankheitsspezifische
HRQOL-Instrumente in der Gastroenterologie gegeben. Regeln für die
Übernahme angloamerikanischer HRQOL-Instrumente in den deutschsprachigen
Kulturraum werden aufgeführt. Abschließend werden die Grenzen des
Konzeptes der HRQOL und seiner Messung dargestellt.
Quality of life measurement in gastroenterology - concepts,
instruments and problems
Health-related quality of life (HRQOL) is becoming an increasingly
more important primary or secondary end point of clinical studies. Patients and
their self help organizations demand a greater regard to their subjective
experience of their disease and its treatment. Cost-effectiveness analyses
measuring quality-adjusted life years are becoming more and more decisive in
health politics. Therefore it is important for gastroenterologists to know the
concepts and methods of HRQOL-measurement. The present article discusses the
definitions of (health-related) quality of life and reviews generic- and
disease-specific quality of life instruments in gastroenterology including
quality criteria. Rules for the adaptation of Anglo-American questionnaires
into German-speaking countries are pointed out. Finally the limitations of the
concepts of HRQUOL and its measurement are discussed.
Schlüsselwörter
Lebensqualitätsmessung - krankheitsspezifische
gesundheitsbezogene Lebensqualitätsinstrumente - gastrointestinale
Erkrankungen
Key words
Quality of Life
Measurement - Disease-Specific Health-Related Quality of Life
Instruments - Gastrointestinal Diseases
Literatur
- 1
Eisen G M, Locke G R, Provenzale D.
Health-related quality of life: A primer for
gastroenterologists.
Am J
Gastroenterol.
1999;
94
2017-2021
- 2
König H H, Hoffmann C, von
Schulenberg J M, Leidl R.
Gemeinsame Effektmaße in medizinischen und
gesundheitsökonomischen Studien? Ergebnisse einer explorativen
Ärztebefragung.
Med
Klin.
1999;
94
665-672
- 3
Testa M A, Simonson D C.
Assessment of quality of life outcomes.
N Engl J
Med.
1996;
334
835-840
- 4
Bullinger M, Kirchberger I, Ware J E.
Der deutsche SF-36 Health Survey. Übersetzung und
psychometrische Testung eines krankheitsübergreifenden Instrumentes zur
Erfassung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität.
Z
Gesundheitswiss.
1995;
3
21-36
- 5 Constitution of the World Health
Organisation. Handbook of basic
documents Genf; Palais des
Nations 1952
- 6 Levine S, Croog S H. What constitutes the quality of life? A conceptualization of
the dimensions of life quality in healthy populations and patients with
cardiovascular disease. Wenger NK, Mattson ME, Furberg CD, Ellinson
J Assessment of quality of life in clinical trials of
cardiovascular therapies New York; LeJacq
Publishers 1984: 46-58
- 7
Moyer C A, Fendrick M A.
Measuring health-related quality of life in patients with
upper gastrointestinal disease.
Dig
Dis.
1998;
16
315-324
- 8
Ware J E.
Standards for validation health measures: Definition and
content.
J Chron
Disease.
1987;
6
473-480
- 9
Mc C arthy DM.
Quality of life: A critical assessment.
Scand
J Gastroenterol.
1995;
30 (Suppl.
208):
141-146
- 10
Drossman D A.
Gastrointestinal illness and the biopsychosocial
model.
J Clin
Gastroenterol.
1996;
22
252-254
- 11
Irvine E J.
Quality of life - rationale and methods for developing
a disease-specific instrument for inflammatory bowel disease.
Scand J
Gastroenterol.
1993;
28 (Suppl.
199)
22-27
- 12
Feinstein A R.
An additional basis for clinical medicine: IV. The
development of clinimetrics.
Ann Intern
Med.
1983;
99
843-851
- 13
Hahn B A, Kirchdoerfer L J, Fullerton S, Mayer E.
Evaluation of a new quality of life questionnaire for
patients with irritable bowel syndrome.
Aliment Pharmacol
Ther.
1997;
11
547-552
- 14
Hoeck R.
Lebensqualität bei chronisch entzündlichen
Darmerkrankungen: Was sagt der Patient
dazu?.
Bauchredner.
1995;
42
3-10
- 15 Jaeschke R, Gyatt G H. How to develop and validate a new quality of life
instrument. Spiker B Quality of Life Assessment in
Clinical Trials New York; Raven
Press 1990: 47-57
- 16
Ware J E.
Evaluating translations of health status questionnaires
-Methods from the IQULA project.
Int J Technol Assess Health
Care.
1995;
3
525-551
- 17
Kohlmann T, Bullinger M, Kirchberger-Blumstein I.
Die deutsche Version des Nottingham Health Profile:
Übersetzungsmethodik und psychometrische Validierung.
Soz
Präventivmed.
1997;
42
175-185
- 18
Mathias S D, Fifer S K, Patrick D L.
Rapid translation of quality of life measures for
international clinical trials - avoiding errors in the minimalistic
approach.
Qual Life
Res.
1994;
3
403-412
- 19
Borgaonkar M R, Irvine E J.
Quality of life measurement in gastrointestinal and liver
disorders.
Gut.
2000;
47
444-454
- 20
Stewart A L, Greenfield S, Hays R D. et al .
Functional status and well-being of patients with chronic
conditions: Results from the Medical Outcome
Study.
JAMA.
1989;
262
907-913
- 21 European Group for Quality of Life and Health
Measurement. European Guide to the Nottingham Health
Profile Montpellier; Imprimerie Air
Dauphin 1992
- 22
Bergner M, Bobbitt R A, Carter W B.
The sickness impact profile. Development and final version of
a health status measure.
Med
Care.
1981;
19
787-792
- 23
Hutter B O, Wurtemberger G.
Lebensqualität von Patienten mit chronisch obstruktiver
Lungenerkrankung: Psychometrische Kriterien der deutschen Version des Sickness
Impact Profile und erste Ergebnisse seiner
Anwendung.
Pneumonologie.
1997;
51
108-114
- 24 Du P uy HJ. The Psychological General Well Being Index
(PGWB). Wenger NK, Matteson ME, Furberg CD, Ellinson
J Assessment of quality of life in clinical trials of
cardiovascular therapies New York; LeJacq
Publishers 1984: 170-183
- 25
Bullinger M, Heinisch M, Ludwig M, Gier S.
Skalen zur Erfassung des Wohlbefindens: Psychometrische
Analysen zum „Profile of Mood States”(POMS) und zum
„Psychological Wellbeing Index” (PGWI).
Z Diff Diagnos
Psychol.
1990;
11
53-61
- 26
EuroQol_Group .
EuroQol - a new facility for the health-related quality
of life.
Health
Policy.
1990;
16
199-208
- 27
von der Graf S chulenburg
JM, Claes C, Greiner W, Uber A.
Die deutsche Version des EuroQol-Fragebogens.
Z
Gesundheitswiss.
1998;
6
3-20
- 28 Ulshöfer A. Testung des EuroQol-5D bei Patienten mit chronisch
entzündlichen Darmerkrankungen. Magisterarbeit zur Erlangung
des Magistergrades im Studiengang Gesundheitswissenschaften der
Universität Tübingen, 2000
- 29
Eypasch E, Wood-Dauphinee S, Williams J I. et al .
Der Gastrointestinale Lebensqualitätsindex (GILQI). Ein
klinimetrischer Index zur Befindlichkeitsmessung in der gastroenterologischen
Chirurgie.
Chirurg.
1993;
64
264-274
- 30
Velanovich V, Vallance S R, Gusz J R, Tapia F V, Harkabus M A.
Quality of life scale for gastroesophageal reflux
disease.
J Am Coll
Surg.
1996;
83
217-224
- 31
Young T L, Kirchdoerfer L J, Osterhaus J T.
A development and validation process for a disease-specific
quality of life instrument.
Drug Inform
J.
1996;
30
126-136
- 32
Talley N J, Haque M, Wyeth W. et al .
Development of a new dyspepsia impact scale: The Nepean
Dyspepsia Index.
Aliment Pharmacol
Ther.
1999;
13
225-235
- 33
Bamfi F, Olivieri A, Arpinelli F. et al .
Measuring quality of life in dyspeptic patients: Development
and validation of a new specific health status questionnaire: Final report from
the italian QPD project involving 4000 patients.
Am J
Gastroenterol.
1999;
94
730-738
- 34
Chassany O, Marquis B, Scherrer B. et al .
Validation of a specific quality of life questionnaire for
functional digestive
disorders.
Gut.
1999;
44
527-533
- 35
Wiklund I K, Junghard O, Grace E. et al .
Quality of life in reflux and dyspepsia patients.
Psychometric documentation of a new disease-specific
questionnaire(QOLRAD).
Eur J
Surg.
1998;
(Suppl.)
583
41-49
- 36
Drossman D A, Patrick D L, Whitehead W E. et al .
Further validation of the IBS-QUOL: A disease-specific
quality-of-life-questionnaire.
Am J
Gastroenterol.
2000;
95
999-1007
- 37
Drossmann D A, Leserman J, Li Z M. et al .
The rating form of IBD patients concerns: A new measure of
health status.
Psychosom
Med.
1991;
53
701-712
- 38
Krebs H, Kachel F, Faller H.
Der Fragebogen zur Erfassung der Sorgen von Patienten mit
chronisch entzündlichen Darmerkrankungen (IBD Patient Concerns):
Ergebnisse zur Reliabilität und Validität einer deutschen
Version.
Prax Klin Verhaltensmed
Rehab.
1998;
41
50-55
- 39
Hjortswang H, Ström M, Almeida R T, Almer S.
Evaluation of the RFIPC, a disease-specific health-related
quality of life questionnaire in swedish patients with ulcerative
colitis.
Scand
J Gastroenterol.
1997;
32
1235-1240
- 40
Mitchell A, Guyatt C, Singer J. et al .
Quality of life in patients with IBD.
J Clin
Gastroenterol.
1988;
10
306-310
- 41
Irvine E J, Zhou Q, Thompson K, CCRPT I nvestigators.
The short inflammatory bowel disease questionnaire: A quality
of life instrument for community physicians managing inflammatory bowel
disease.
Am J
Gastroenterol.
1996;
91
1571-1578
- 42
Rose M, Fliege H, Hildebrandt M. et al .
Validierung der deutschsprachigen Version des Short
Inflammatory Bowel Disease Questionnaire (SIBDQ).
Z
Gastroenterol.
2000;
38
277-286
- 43
Younossi Z M, Gyatt G, Kiwi M, Boparai N, King D.
Development of a disease specific questionnaire to measure
health related quality of life in patients with chronic liver
disease.
Gut.
1999;
45
295-300
- 44
Zaniboni A, Labianca R, Marsoni S. et al .
A randomized trial of adjuvant 5-fluorouacil and folinic
administered to patients with colon carcinoma - long term results and
evaluation of indicators of health related quality of
life.
Cancer.
1998;
82
882-888
- 45 Fayers P, Aaronson N, Bjordal K, Sullivan M. EORTC QLQ-C30 Scoring Manual. EORTC
Study Group
on Quality of Life Brussels; EORTC Data
Center 1997
- 46
Xuan J, Kirchdoerfer L J, Boyer J G, Norwood G J.
Effects of comorbidity on health-related
quality-of-life-scores: An analysis of clinical trial data.
Clin
Ther.
1999;
21
383-403
- 47
Wiklund I, Butler-Wheelhouse P.
Psychosocial factors and their role in symptomatic
gastroesophageal reflux disease and functional dyspepsia.
Scan J
Gastroenterol.
1996;
31
94-100
(Suppl.
220)
- 48
Pukrop R, Möller H J, Saß H. et al .
Das Konstrukt Lebensqualität. Metaanalytische
Validierung und die Entwicklung eines modularen
Erhebungssystems.
Nervenarzt.
1999;
70
40-51
- 49
Sprangers M AG, Cull A, Bjordal K, Groenvold M, Aaronson N K.
The European Organization for Research and Treatment of
Cancer approach to quality of life assessment: guidelines for developing
questionnaires modules.
Qual Life
Res.
1993;
2
287-295
Anschrift für die Verfasser
Dr. med. Winfried Häuser
Medizinische Klinik I - Funktionsbereich
Psychosomatik
Klinikum Saarbrücken gGmbH
Am Winterberg 1
66119 Saarbrücken
Fax: 0681/963-2022
Email: w.haeuser@klinikum-saarbruecken.de